ПОМОГИ ДЕТЯМ

Сбор средств на лечение Строменко Валерии в Германии

Добрый день! Меня зовут Строменко Марина. 15.02.10. у нас родилась доченька Валерия – здоровая и красивая девочка. Ребенок в семье второй. Нашему счастью не было предела. Но в 1.5 месяца у Лерочки начались судороги. С диагнозом «симптоматическая эпилепсия» мы попали в детскую областную больницу и 1.5 месяца боролись с приступами. Конечно, девочка потеряла все навыки развития. С этого момента началась непрерывная борьба за полноценную жизнь нашей дочери. Главная проблема состояла в том, что никто из врачей не мог поставить верный диагноз, так как любым судорогам должна быть причина. 3 года обследовали Валерию, в Ростове наблюдались у большинства неврологов, генетиков, иммунологов, инфекционистов.

После многочисленных слов «мы не знаем», начали обращаться в Москву: НИИ Педиатрии и Детской Хирургии, Центр помощи детям с поражениями ЦНС, Медико-Научный Генетический Центр, обращались кэпилептологам и неврологам Санкт-Петербурга (все выписки имеются). В тоже время проводилась постоянная реабилитация девочки: плавание, массажи, ЛФК, многочисленные курсы Войта терапии (я не говорю о лекарствах): все это помогало и помогает Лерочки не быть обездвиженной, но результаты минимальные. Мы понимали, что пока нам не поставят правильный диагноз, врачи не смогут подобрать правильное лечение. Не теряя надежды, мы сделали запрос в одну из немецких клиник в г. Дрезден: клинику Карла Густава Карса, так как была информация, что в этой клинике есть очень большие диагностические возможности.

Врачи этой клиники 4 месяца рассматривали документы Валерии и согласились принять нас. Выставили счет 9100 евро. Поскольку в течение 3 лет мы тратили все доходы семьи на обследования и лечение ребенка в России, конечно, самостоятельно оплатить поездку, которая нам обошлась почти в 20 тыс. евро, мы не смогли. Низкий поклон и огромная благодарность тем людям, которые откликнулись на нашу просьбу и помогли оплатить поездку в Германию. Я уверена, что скоро Лерочка лично сможет отблагодарить каждого, кто помог нам оплатить обследование в клинике. Я сердцем чувствовала, что мы на правильном пути, и оно меня не подвело.

Спустя пол года мучительных ожиданий результатов обследования, Лере поставили диагноз: - синдром Отахара – это ненаследственная мутация генаSTXBP1. Этот диагноз означает сильнейшую эпилептическую энцефалопатию раннего детского возраста. Это редкое и тяжелое заболевание, которое требует тщательного контроля за эпи приступами. Мы с трудом пришли в себя после этой новости, но понимаем, что жизнь продолжается и нужно бороться дальше. Средняя продолжительность жизни с этим заболеванием 2 года именно из-за сложного течения эпилепсии. Лерочка переступила этот рубеж, жажда жизни в ней не угасает ни на секунду, не только мы – ее родители и старший брат, но и она сама борется за свою жизнь. Она очень благодарна каждому, кто говорит с ней, занимается и выражает это глубоким взглядом, улыбкой, голосом. Но состояние девочки остается тяжелым: сейчас Валерии 3 года 3 месяца – девочка не сидит, не ходит, не говорит, самостоятельно не опорожняет кишечник, срыгивает пищу, плохо спит ночью, имеет приступы.

Возникла острая необходимость повторной поездки в эту же немецкую клинику для замены противосудорожной терапии, как нам объяснила врач – генетик из этой клиники: если правильно подобрать противосудорожную терапию и убрать эпи активность головного мозга, то девочка начнет развиваться. Мы молили Бога, чтобы врачи этой клиники согласились лечить Леру и наши молитвы были услышаны. Нам выставили счет 8400 Евро. Для нас это большая сумма и самостоятельно осилить эту поездку мы не можем, каждый день, без перерыва, мы оплачиваем реабилитацию Лерочки, ее дорогостоящие лекарства и у старшего сына – ему 9 лет – есть потребности в спорте, одежде и т.д. которые тоже нужно оплачивать. Мы понимаем, что в данный момент у нас нет другого выхода, мы должны помочь Валерии жить полноценной жизнью, иначе, зачем жить нам?

Поэтому мы обращаемся ко всем, у кого есть возможность помочь оплатить нам этот счет или помочь с билетами. Еще раз наша семья выражает огромную благодарность тем людям, которые не остались и не останутся равнодушными к нашему горю.

С уважением, семья Строменко.
+7-903-405-68-65

Банковские реквизиты для перевода средств:
Банк получателя: Юго-Западный банк Сбербанка России
к/счет: 30101810600000000602
БИК: 046015602
ИНН: 7707083893
Получатель: Строменко Марина Дмитриевна
Лицевой счет№ 40817810552091605051