ПОМОГИ ДЕТЯМ

07 Августа 2013
Последние новости из Израиля от Татьяны Семибратовой

"Хочу поделиться с вами новостями о нашем пребывании в Израиле. Новостей накопилось много, не знаю, с какой начать и как все рассказать. Прошли с Тёмой логопеда. У них логопед занимается не только речью ребенка, но и решает такие проблемы как у нас, т.е. не жевание и не кусание пищи, рвотный рефлекс от кусочков. Вроде как с мышцами и с челюстью у Тёмы все в порядке, нет никаких аномалий, все глотательное и жевательное работает, но проблема существует.

Тёма конечно сначала не шёл на контакт с доктором, но ей удалось с помощью игры расшевелить его и посмотреть все, что её интересовало. Тёма и пускал мыльные пузыри, и клеил наклейки, и сосал кукурузную палочку (бамбу), и даже макал её в шоколадную пасту, и пасту ложкой накладывали ему на язык с разных сторон. Мнение логопеда, что у Тёмы повышенная чувствительность во рту, и ему просто неприятно, когда что-то касается, либо царапает. Также повышенная чувствительность во всем теле, т.к . были случаи, что он мог вырвать при виде упавшей пищи на руку или одежду, ему неприятно когда грязные руки, липкие.

В итоге логопед сказала, что если бы мы жили в Израиле, то в течение трех месяцев мы бы приезжали к ней на занятия, и в итоге в игровой форм, с помощью упражнений, она бы помогла преодолеть этот психологический барьер Тёме. Что это очень длительный процесс. Но т.к. мы уезжаем она только дала советы, как приучать его к еде: давать как можно больше разнообразной пищи, развивать его вкус; давать возможность поиграть, пооблизывать пищу; давать кусочки понемногу, не измельчать блендером, а предлагать размятую пищу; не упоминать при нем о его проблеме и возможной рвоте.

Я уже писала в предыдущем письме, что вероятней всего Тёме не будут делать операцию. Теперь немножко подробней. Нейрохирург и ортопед клиники Тель-Ашомер, посмотрев рентгеновские снимки, результаты МРТ и КТ, сказали, что ничего нельзя сделать для Тёмы, ничего нельзя трогать, пусть все остается у него как есть, иначе сделаем только хуже. Ортопед сказал, что операция невозможна, вывихи убрать невозможно, полусогнутое сидячее состояние Тёмы не исправишь. Объяснил это тем, что не сформированы головки тазобедренных суставов и бедренные кости вывернуты наружу, а также нет в тазу впадин, куда вставляются эти головки бедренной кости. Эти слова конечно меня просто убили, уж что-что, а на ортопедическую операцию я очень надеялась, а тут полный отказ. Тёме бы только выпрямиться, а там он сможет сам с помощью рук приподниматься, вертикализироваться, пробовать стоять, он и сейчас это пытается сделать, да разогнуться не может…в конце концов есть тутора и костыли…

Но ортопед настоятельно рекомендовал показаться нейрохирургу, т.к. увидел в пояснично-крестцовом отделе позвоночника липому, давящую на нервные окончания, и то, что операция в 2008 году была не до конца доделана, и что возможно ухудшение состояния Тёмы, а также начинающийся сколиоз с углом в 16 градусов. Что если бы мы приехали хотя бы когда ему был год, то можно было бы попробовать что-то сделать, а сейчас уже ничего.

Нейрохирург, взглянув на снимки, тоже не обнадежил. Сказал, что операция в 2008 году была проведена плохо, не доведена до конца, поэтому пошли такие осложнения. Но сейчас лучше ничего не трогать, что там так близко расположены нервы, что задень случайно любой, Тёму может вообще парализовать полностью. Поэтому оставьте как есть и развивайте его интеллектуально. Я окончательно упала духом, совсем не ожидала такого результата обследования, не дали никаких шансов что-то исправить и улучшить жизнь Тёмы. Ждали очереди к урологу, чтобы обследовать мочевой пузырь. Может хоть здесь можно что-то сделать, чтобы избавить Тёму от памперсов, чтобы он мог контролировать мочеиспускание и дефекацию.

Тут я вспомнила, что мне писали про чудо-доктора Лиану Бен-Ани, нейрохирурга, которая ставит детей на ноги, но она работает не в клинике Тель-Ашомер. Я спросила у агента, что если еще проконсультироваться у неё, может её мнение будет другим. Агент связалась с Лианой, но оказалось, что она не занимается детьми со Spina-bifida, а она оперирует детей с ДЦП. Но её непосредственный начальник, нейрохирург мирового масштаба, заведующий отделением детской нейрохирургии, профессор Константини как раз оперирует таких детей. Агент связалась с доктором Константини, он пригласил на консультацию. Единственное, что стоит такая консультация 800 евро.

Результат такой: мы с Тёмой сегодня были на консультации у профессора. Оплатила я сама 1050 долларов. Т.к все деньги, перечисленные на обследование находятся на счету клиники Тель-Ашомер. Доктор Константини увидел, что шунт у Тёмы стоит не на своем месте. Что он сдвинется, заденет нерв и начнутся нарушения во всем организме. И большой вопрос нужен ли он там вообще. Назначил сделать еще рентгеновские снимки головы и шейного отдела, МРТ. Обязательно проверить глаза, т.к. из-за шунта может пострадать зрительный нерв. Кстати, у Тёмы появилось недавно косоглазие. Также сделать УЗИ мочевого и почек, и конечно посетить уролога. Со всеми результатами подойти к нему снова на прием. Повторный прием будет стоить 530 долларов. Обнадеживать он не стал пока, сможет ли он помочь восстановить движение в ножках, но обещал помочь улучшить качество жизни нашего Тёмы.

Сказал, что очень важно помочь Тёме для его нормального психологического развития и дальнейшей жизни избавиться от памперсов. Есть современные методики, которые позволяют это сделать. Также сказал, что есть в Иерусалиме единственный реабилитационный центр для детей со Spina-bifida “Алина». Там знают как заниматься с такими детьми, как общаться, помогают им, учат их жить со своим недугом. В других центрах при клиниках нам не смогут дать того, что дают в «Алине» таким деткам, как наш Тёма.

Вот такие у нас дела. Успеем мы обследоваться до 11 числа или нет неизвестно. Возможно, придётся задержаться, тем более, если будет хирургическое вмешательство. Придется платить штраф за не вылет в положенный срок за каждый билет. Это непредвиденные расходы.

Я уже заплатила 1050 долларов доктору Константини. И еще предстоит заплатить 530 долларов. Также он сказал, что возможно направит нас к ортопеду, с кем он оперирует в паре обычно. Сколько консультация обойдется, не знаю, обычно берут от 600 до 1000 долларов, возможно чуть больше. Начинаю паниковать немножко. Квартира оплачена до 11 числа. Кушаем скромно, но все-таки расходы. Вроде пока деньги есть, но, сколько нам тут быть еще неизвестно. Все обследования, которые рекомендовал доктор Константини, мы конечно пройдем в Тель-Ашомер, т.к. туда перечислены все деньги именно на обследование.

Большое спасибо за поддержку и понимание! Будут еще новости по ходу обследования, я конечно отпишусь."