БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД
ПОМОГИ ДЕТЯМ
РОСТОВСКАЯ ОБЛАСТЬ
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Свежие новости из Израиля: появился небольшой огонек надежды! У Тёмы есть шанс научиться ходить!!! А теперь все по порядку. Во вторник 13 августа позвонила Анастасия, что можно ехать в реабилитационный центр «Алин» в Иерусалим, нас готовы принять для консультации.
Центр огромный, целая страна! Большое отделение для реабилитации детей со Спина-бифида, для восстановления детей после автомобильных аварий, детей с ортопедическими заболеваниями, а также есть огромное отделение для детей с ДЦП. В Израиле это единственный такой центр, в мире еще существует несколько.
Нас встретили 4 специалиста: заведующая отделением Спина-бифида, психолог, диетолог и специалист по развитию. Расспросили что да как, что за ребенок, какая проблема, что приехали на обследование в клинику Тель-Ашомер, что выяснилось в ходе обследования, что ничем не могут больше помочь, а также что были на консультации у профессора Константини, который и рекомендовал центр «Алин». Понаблюдали за Тёмой как он играет, ползает, взвесили на стульчике-весах.
Затем проследовали в специально оборудованную комнату, где смотрят, как ребенок кушает, сидя за невидимой зеркальной стеной. Дали Тёме сметану и кинули туда хрустящие хлопья, печенье и молоко. Естественно Тёма очень медленно ковырялся в сметане, пытаясь обойти кусочки и говорил, что он не хочет это кушать. Специалист попыталась дать ему в ложке несколько хлопьев, Тёма подавился и заплакал. Соглашался только по одной штучке в ложке, но все-таки специалисту удалось всунуть Тёме сквозь слезы несколько полных ложечек. Печенье отказался даже лизнуть, а молоко выпил с удовольствием.
Подтвердили, что у Тёмы повышенная чувствительность во рту, но всё преодолимо, он вполне может кушать, дали рекомендации как поэтапно это осуществить. Также нужно пить «Педиашур», который Тёма уже пьет с удовольствием. На следующий день мы должны снова были поехать в «Алин», т.к. только раз в неделю по средам в центре собираются все вместе важные для нас специалисты. Но у нас утром были назначены проверки глаз в Тель-Ашомере. Поехали к 7.30 в Шибу, оформились с консультантом Ирой в офтальмологическом отделении и ждали вызова. Время поджимало, до Иерусалима дорога длинная от Тель-Авива, нас уже ждали в «Алине». В итоге пришлось отказаться от проверки глаз и уехать в «Алин». Решили с Анастасией, что это важней.
В «Алине» был напряженный длинный день, Тёма к вечеру был как выжатый лимон. Нас приняли несколько специалистов отделения Спина-бифида: уролог, ортопед, врач-физиотерапевт, заведующая физиотерапевтическим отделением, педиатр, специалист по развивающим занятиям. Было сделано снова УЗИ органов брюшной полости. Проведена полная проверка и оценка умственного и физического развития Тёмы. Буквально посмотрели, пощупали, проверили каждый миллиметр ножек Тёмы, мышцы и каждый суставчик, каждую косточку. А также смотрели спину и попку, проверили силу рук, посмотрели возможность его движений тела и ног. Тёма выполнял различные задания руками и ногами.
Также Тёма рисовал, чертил, собирал мозаику, пазлы и выполнял тест. Тёма прошел все испытания успешно, и врач сказала, что он абсолютно нормально развит интеллектуально. Очень много беседовали и рассказывали, показали видео, как у них обучают таких детей передвигаться. В конце собрался консилиум врачей, после чего пригласили и нас на завершающую беседу. В итоге я услышала, наконец, заветную фразу: «Мы сможем поставить его на ноги, и он будет ходить»!!!
План действий таков. Необходима следующая поездка в Израиль, теперь уже в конкретно в центр «Алин». Это желательно сделать побыстрее, т.к. мы и так уже упустили время. В Израиле таких детей ставят на ноги уже в год, а Тёме почти 5 лет. Тёме делается несложная небольшая операция на сухожилиях на бедрах, а также на ступнях из-за контрактур. Суставы пока трогать конечно не будут. Таким образом, Тёма выпрямляется и прощается с вечно сидячим положением в бедрах. У него короткие сухожилия и не дают разогнуть ноги. Операцию делает ортопед в любой клинике Иерусалима, напротив «Алин» есть даже такая клиника, а затем нас возвращают в центр.
Лангету или гипс наложат на короткое время на ступни, скорей всего на бедрах не будут. Но спать придется Тёме только на животе. После того как он станет ровненьким после операции, снимут все мерки с него и закажут под него специальную конструкцию. Она одевается на талию и дальше идет на протяжении всей ноги, обхватывая её в нескольких местах. Начнется процесс реабилитации, физиотерапия. Будут учить Тёму стоять, правильно распределять вес, ходить с ходунками, с костылями, держась за опору. Дети учатся садиться и вставать, спускаться и подниматься по ступеням и т.д. Это просто невероятно, но я сама лично видела, как ходят в таких штуках дети по центру, держась за ходунки или на костылях! Счастью нет предела для ребенка, который не мог это делать совсем недавно, у них лица просто сияют!
Что касается урологии, то наш уход за Тёмой совершенно неверный. В «Алин» учат родителей, а затем и детей обходиться без памперсов с помощью катетера, с помощью таблетки, которая снимает спазм мочевого, у детей со Спина-бифида мочевой спазмирован как правило. Также возможно понадобиться операция на мочевом для увеличения его или для уменьшения просвета. В плане проктологии необходимы будут специальные клизмы раз в 2 дня, и в перерывах ребенок остается чистым. Это второстепенные задачи, которые уже будут осуществляться по приезду в «Алин». Они убедили меня, что это вообще не проблема. Извините за такие интимные подробности, но просто я не знаю, как другими словами объяснить, а рассказать хочется всё вам.
Уродинамику обычно делает сам уролог, чтобы посмотреть самому объем мочевого, скорость наполнения и т.д, и дать оценку его работоспособности. Поэтому думали сделать её в «Алин», чтобы не ждать очередь в Тель-Ашомере и чтобы этот врач сразу дал заключение. Но посмотрев анализы, уролог пришел к выводу, что категорически нельзя делать уродинамику, потому что присутствуют бактерии. Какие они, не выяснили толком, а значит какой давать антибиотик неизвестно. Сказал, что если бы в Тель-Ашомере сделали, то занесли бы еще инфекцию, а мы бы уехали в Ростов, началось бы сильнейшее воспаление, и как бы не закончилось дело реанимацией. Поэтому отложили уродинамику до следующего приезда.
Первая поездка займет максимум 4 недели. В дальнейшем придётся приезжать раз в год на повторные реабилитации, на подгонку конструкции, а возможно и замену ее, если ребенок вырастет. Конструкция эта стоит примерно 10 000 долларов. Пока только так, другого выхода нет. Больше пока никто не может предложить никаких вариантов. А это такая надежда! Тёма сможет ходить!
В Израиле в этих конструкциях дети ходят в школу. Вообще для инвалидов в Израиле везде открыты все двери, везде доступная среда, по улицам ездят на инвалидных колясках. Все предусмотрено, в любое здание может въехать коляска, все бордюры скошены и нет непреодолимых препятствий, автобусы для инвалидов. Инвалиды имеют квартиры на первом этаже или снабжены собственными лифтами, имеют собственный транспорт, специально подстроенный под них. Средства реабилитации, любые коляски и т.д. или оплачивает государство в размере 70%, или берется бесплатно в аренду на нужный срок, но именно то, что необходимо. Для детей-инвалидов есть и садики, и школы. Детей бесплатно отвозят и привозят в школу, и там они находятся бесплатно весь день. Родители имеют возможность работать. Очень много спонсоров и просто добрых людей приходят в школы и просто приносят угощения для детей, подарки к праздникам.
Меня каждый раз спрашивают врачи, ходит ли Тёма в садик, и мне приходится объяснять, что в у нас в России нет садиков для таких детей-инвалидов, они находятся дома. Каждый раз я вижу недоумение на лицах. Также вижу недоумение, когда говорю, что у нас в Ростове даже нет реабилитационного центра для детей с заболеваниями ЦНС и опорно-двигательного аппарата. И очень мало детей со Спина-бифида забирают из роддома в семью, где эти дети, кто его знает, умирают или в детском доме. В Израиле нет детских домов. И Спина-бифида хорошо известное заболевание, никого из врачей им не удивишь.
Вообще мне центр очень понравился. Он просто огромный, светлый, просторный, везде детские уголки, картины, есть спортивный комплекс, бассейн. Ездят детки по коридорам на инвалидных колясках, таких как у Тёмы, и на электроколясках. Ходят с конструкциями, ходунками, костылями. Общаться со специалистами очень легко, как-то располагают они к себе, внушают уверенность в хорошем исходе дела. Правда почти все говорят на иврите, без переводчика не обойтись, Анастасия нам очень помогла. Тёма даже успел подружиться с врачом-физиотерапевтом, играл с ним, вообще Тёма на удивление выполнял все просьбы, все упражнения, а обычно он закрывается в себе и ничего не делает.
Очень много почерпнула я информации в «Алин» относительно дальнейшей жизни Тёмы. День был напряженный, но очень продуктивный. Домой вернулись только в пол седьмого. Теперь крутятся мысли как это все осуществить. На реализацию этого проекта потребуются огромные деньги, без помощи добрых людей нам просто не обойтись. Центр разработает программу реабилитации специально для Тёмы и сделает коммерческое предложение, т. е. выставит счет, тогда мы узнаем, сколько нам понадобится средств для осуществления Тёминой мечты – научиться ходить!
В итоге мы всё обследование завершили раньше времени, неожиданно для нас, т.к. уродинамика была отменена на 18 число и естественно отменен визит к урологу. И теперь придётся ждать до 22 августа время вылета. Мы меняли уже один раз билеты с 11-го августа на 22-е, заплатили штраф 431 доллар. Повторно нам менять не будут. Остаются только воздушно-водные процедуры.
Вот нашла в интернете сайт центра «Алин»
Очень много на русском информации, вот например ссылка
