ПОМОГИ ДЕТЯМ

13 сентября 2016:
Помощь для поездки на Святую Гору Афон

Друзья, прошу обратить внимание на эту просьбу моей хорошей приятельницы . Горе невообразимое... Помогите чем можете, пожалуйста!

".....Нам очень нужна ваша помощь для поездки на Святую Гору Афон. 9 октября Ванечке исполнится 6 лет. Диагноз поставили в 4,4 года.

Все произошло в один миг. 6 марта 2015 года в нашу семью пришла беда. Был обычный предпраздничный мартовский вечер, пятница, 6-е число. Я пришла за сыном в сад, на мой вопрос как прошел день, воспитательница с легким испугом посмотрела на меня и сказала, что Ваня все время падает, и что-то с его взглядом, не поймет что, но что-то происходит. За неделю до этого я заметила в сыне изменения – «пропал» взгляд, стал падать при ходьбе, пропали эмоции и болевые ощущения, списывала все на усталость и ждала начала недели, должна была начаться диспансеризация. Но после слов воспитателя я схватила Ванечку и мы с ним помчались в детскую поликлинику.

Там нас долго смотрела дежурный врач, звонила зав.поликлиники, неврологу, в итоге вызвали нам скорую и увезли в Морозовскую детскую больницу. А дальше. Дальше мир рухнул. Сделали КТ и оглушили «приговором» - «все врачи мира скорбят при таком диагнозе», диагностировали «Диффузную опухоль ствола головного мозга». Диффузная – занимающая весь ствол. В силу своей локализации (ствол мозга) – неоперабельна. В медицине заболевание признано во всем мире неизлечимым, с крайне неблагоприятными прогнозами. По статистике средняя продолжительность жизни с момента постановки диагноза от 6 до 18 мес.

Ствол мозга – очень важная часть мозга. Нервы, расположенные в нем, контролируют: дыхание, сердцебиение, пищеварение, зрение, слух, ходьбу. Мы отправляли запросы во все ведущие мировые онкологические клиники и клинические университеты – Германия, Израиль, США, Испания, Корея, Франция и др.европейские страны. Отовсюду ответ пришел одинаковым: «Лучевая терапия. Прогнозы негативные. То, что предлагают вам в России, это же предлагаем и мы». Поэтому было принято решение оставаться в России и проходить курс лучевой терапии здесь. Это единственное, что могло спасти моего сыночка. Сразу же после КТ мы попали в отделение клинической онкологии Морозовской больницы. Состояние Вани было тяжелым, симптоматика нарастала как снежный ком. Ваня стал поперхиваться водой, едой, возникли трудности с речью, мочеиспусканием и пр. В это было невозможно поверить, Ваня всегда был абсолютно здоровым ребенком. Чтобы снять отек мозга и убрать некоторые симптомы начали давать гормон дексаметазон, и готовили к прохождению курса лучевой терапии. С 17/03/15 по 05/05/15 Ваня проходил курс лучевой терапии в ФНКЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева. В максимально возможной дозе облучения на головной мозг в соответствии с возрастом. Каждый день под наркозом. Сколько было разных состояний за этот период не пересчесть. Ваня выдержал все это очень стойко. И к середине курса уже вновь почти бегал, смеялся, стал почти прежним Ванечкой. Лучевая терапия дала свой результат: остановили рост опухоли, уменьшили ее размеры (было 3,8х5,8х5 см, после ЛТ стало 3х4,3х3,3 см).

С момента окончания лечения, которое в нашем случае считается паллиативным, и по наст.время мы проходим раз в три месяца контрольное МРТ с целью наблюдения и контроля опухоли, ездим в реабилитационный центр Русское поле. Беспрестанно молимся, посещаем монастыри, иногда живем там 5-7 дней. Да, опухоль огромна, если учитывать, что весь ствол сантиметров шесть. Но только с Божьей помощью, нашими молитвами состояние Вани стабильное. Если не знать об этой беде, то не отличишь Ваню от здоровых детей, только устает и быстро утомляется, временами присутствует и другая неврологическая симптоматика. В ноябре 2015 года возили Ванечку к мощам Святителя Луки в Свято-Троицкий монастырь г.Симферополя. Жили там 5 дней. Прикладывали Ваню с батюшкой в открытую раку, были с ним на ежедневных акафистах Св.Луке, и др.службах, молили. И Лука нас услышал, с тех пор он нам помогает, происходят маленькие чудеса. МРТ от 19/03/16 показало незначительное уменьшение опухоли. Перестала неметь ручка, ушла шаткость походки и др.симптомы. Наше стабильное состояние это уже чудо!

Молимся соборно каждый вечер Св.Луке с сестрами из Сестричества Евфросинии Московской. Мы боремся путем молитв и созданием Ване психологического, эмоционального и физического комфорта. С января 2016 года Ваня находится под опекой Детского хосписа фонда Вера «Дом с маяком». С ними наша жизнь заиграла яркими красками, насыщаем жизнь Вани положительными эмоциями и живем день за днем, радуясь каждому дню. За Ваню переживает много людей, он всех в себя влюбляет своей стойкостью, жизнерадостностью, добротой, чуткостью. Все, кто знает Ваню, мы все верим, что сможем победить эту страшную болезнь, мы не верим в прогнозы, а верим в Жизнь! Детская онкология – страшная беда и, как оказалось, дело не всегда в деньгах. Невозможно передать словами всю боль моего материнского сердца. Ванечка моя жизнь! Он очень славный мальчик, добрый, заботливый, любознательный ребенок. И в моем сердце и моей душе нет отчаяния, а только безграничная Вера в то, что Ванечка исцелится и будет жить, что Господь услышит наши молитвы, Господь Милостив. Все, что нам нужно сейчас – это Вера и молитвы. Верьте с нами. Человеку невозможно, а Господу все возможно.

Нам очень нужна сейчас ваша помощь, всех, кто неравнодушен к нашей беде, прошу откликнуться и помочь нам собрать деньги для поездки на Святую гору Афон в Грецию, к иконе Всецарицы, исцеляющим онкологических больных, Поясу Богородицы и др.святыням этого благодатного места. Планируем лететь туда 21 сентября. Настоятель Ватопедского монастыря старец Ефрем благословил Ванечку на эти даты, когда будет празднование у них иконы Всецарицы. Здесь мы ездим к Всецарице в Введенско-Владычный монастырь в Серпухове. В Новоспасский монастырь. Эти иконы были списаны с Всецарицы на Афоне.

Храни Господь вас и ваши семьи! Дай Бог вам всего самого доброго! И побольше улыбок на лицах ваших детей! Слава Богу за все! Низкий поклон всем, кто откликнется Мама Вани Сафонова, Ксения.

Сбербанк Костюк Ксения Александровна. Номер карты 4817760023442555